por la Dra. Sneha Mantri, MD, MS, FAAN
(NAPS)—Si usted o un ser querido se encuentra entre los 10 millones de personas en todo el mundo que han sido diagnosticadas con la enfermedad de Parkinson (EP), hay algunos datos que debería conocer.
¿Qué es la enfermedad de Parkinson (EP)?
La EP es un trastorno cerebral progresivo que daña las neuronas que producen dopamina.
Los síntomas incluyen temblores, rigidez, movimientos lentos y problemas como depresión o trastornos del sueño. Aunque no existe una cura, los tratamientos pueden ayudar a mejorar la calidad de vida.
Los científicos creen que una combinación de factores genéticos y ambientales es la causa.
¿Cómo pueden las personas con la enfermedad de Parkinson defender sus necesidades?
Las citas médicas relacionadas con la EP pueden resultar abrumadoras. La Parkinson’s Foundation ofrece recursos para empoderar a las personas con la EP para que puedan enfocar sus citas en lo que más les importa:
Página web en Parkinson.org/OptimizandoAtencion
Línea de ayuda: 1-800-4PD-INFO (473 -4636), opción 3 para español.
Hoja de trabajo: “Pasos para prepararse para una cita de Parkinson”, disponible en el sitio web de la Parkinson’s Foundation o en copia impresa. Puede ayudarle a orientar su reflexión sobre preocupaciones relacionadas con la EP que pueden afectar su vida, trabajo, familia, pasatiempos y seguridad.
Webinar y podcast: También disponibles en el sitio web de la Parkinson’s Foundation, hay opciones para ver y escuchar. El webinar “Strategies for Meaningful Healthcare Visits” y el podcast “Make Every Minute Count” presentan sugerencias de expertos sobre la mejor manera de prepararse antes, durante y después de una visita con su médico.
La Parkinson’s Foundation reconoce tres desafíos que pueden surgir durante las citas de atención médica relacionadas con la enfermedad de Parkinson:
1. La duración limitada de la visita
2. La falta de un enfoque compartido con el equipo de atención médica
3. La complejidad de la atención y el tratamiento de la EP
Las personas que viven con la EP pueden optimizar su atención medica para el Parkinson y ser un aliado activo en su atención mediante la autoevaluación, la educación y la defensa de sus necesidades. Aunque el equipo de atención médica puede tener muchos años de experiencia médica, cada persona aporta sus propias experiencias de vida y necesidades únicas.
La Parkinson’s Foundation ofrece recursos para empoderar a las personas con la EP a cambiar su enfoque acerca de la atención de la EP mediante pasos sencillos antes, durante y entre las citas relacionadas con la EP.
- La preparación consciente y activa para una visita con su médico es un primer paso para convertirse en un aliado activo en su atención.
- Realice una autoevaluación integral para identificar cualquier problema relacionado con el bienestar emocional o social, la cognición, los desafíos en las tareas diarias y la seguridad.
- Durante la cita, asegúrese de expresar lo que más le importa. Lleve una lista de sus tres temas principales para la cita a cada visita.
- Lleve a una persona de confianza. Considere quién en su vida podría desempeñar este papel, más allá de un cónyuge o cuidador. Desde tener otro par de oídos para la conversación hasta ayudar a expresar una inquietud que es difícil de mencionar, el acompañante puede tener un gran impacto en los resultados de la visita.
- Entre visitas, concéntrese en lo que puede hacer para vivir bien con la EP. Revise las notas de la cita, haga seguimiento de su progreso y manténgase activo.
- La Dra. Mantri, MD, MS, FAAN es la directora médica en jefe de la Parkinson’s Foundation.
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"Existen pasos sencillos y alcanzables que las personas con la enfermedad de Parkinson pueden seguir antes, durante y entre las citas médicas para optimizar la atención médica en cada visita, aconseja la Dra. Sneha Mantri, directora médica en jefe de la Pa"
