(Family Features) “Nuestras preocupaciones sobre el crecimiento de Alex comenzaron alrededor de los 7 años”, dijo su madre, Diane Benke.
Aunque Alex medía alrededor del percentil 50 en peso, su altura rondaba constantemente el percentil 20. Los instintos de Benke le decían que algo no estaba bien.
“Seguí preguntándole a nuestro pediatra si esto podría significar algo más”, dijo. “Cada vez me aseguraban que todo estaba bien. Después de todo, yo solo mido 5 pies”.
Al principio, Benke intentó dejar sus preocupaciones a un lado. Alex era uno de los más jóvenes de su clase, y ella se preguntaba si simplemente era alguien que “desarrollaba tardíamente”.
Sin embargo, a medida que Alex avanzaba en la escuela primaria, particularmente en el cuarto y sexto grado, su percentil de altura cayó a un solo dígito. La diferencia de altura entre Alex y sus compañeros se volvió imposible de ignorar.
A pesar de las crecientes preocupaciones de Benke, su pediatra continuó asegurándoles que Alex estaba bien.
“Nos dijeron que mientras progresara en la tabla de crecimiento, no había necesidad de preocuparse”, dijo, “pero en realidad nunca nos mostraron las tablas”.
No fue hasta que una de las amigas de Benke le confió que recientemente a su propia hija le habían diagnosticado deficiencia de la hormona del crecimiento pediátrica (PGHD) que decidió buscar un endocrinólogo.
“Aunque nos llevó varios meses conseguir una cita”, dijo Benke, “estábamos decididos a obtener más respuestas”.
Navegando por el proceso de diagnóstico
Obtener un diagnóstico para muchas afecciones médicas puede ser un largo camino. Sin embargo, la detección y el diagnóstico tempranos de PGHD son importantes. Puede ayudar a minimizar el impacto en la salud general y favorecer un crecimiento óptimo.
Una vez que Alex fue visto por un endocrinólogo pediátrico, se sometió a una serie de evaluaciones, incluyendo análisis de sangre, una radiografía de la edad ósea para comparar su edad cronológica con su edad esquelética y una prueba de estimulación de la hormona del crecimiento, que mide la capacidad del cuerpo para producir la hormona del crecimiento. También le realizaron una resonancia magnética del cerebro para descartar la posibilidad de cualquier anomalía pituitaria.
Los resultados de estas pruebas confirmaron el diagnóstico de PGHD, una enfermedad poco común que ocurre cuando la glándula pituitaria no produce suficiente hormona del crecimiento. Se estima que la PGHD afecta a 1 de cada 4,000 a 10,000 niños.
Algunas señales comunes que los padres pueden notar incluyen: que su hijo sea significativamente más bajo que otros niños de su edad, una tasa de crecimiento más lenta a lo largo del tiempo, pubertad retrasada, fuerza muscular reducida o niveles de energía más bajos, desarrollo óseo más lento y retrasos en los hitos físicos.
“Recibir el diagnóstico de Alex fue un alivio”, dijo Benke. “Nos proporcionó claridad y un camino a seguir”.
Avance con el tratamiento
“Si bien el proceso de diagnóstico fue agotador, comenzar el tratamiento hizo que valiera la pena”, dijo Benke.
Durante décadas, las inyecciones diarias de un medicamento llamado somatropina, que es similar a la hormona del crecimiento que produce el cuerpo, han sido el estándar de atención para la PGHD. No fue hasta 2015 que la Sociedad de Investigación de la Hormona del Crecimiento reconoció la necesidad de una hormona del crecimiento de acción prolongada (LAGH), ofreciendo una dosis semanal como alternativa a las inyecciones diarias.
Benke explicó que navegar por el proceso de aprobación del seguro fue otro desafío.
“Nuestro seguro nos exigía probar una medicación diaria antes de aprobar una opción semanal”, dijo.
Alex pasó tres meses tomando medicación diaria, omitiendo a menudo dosis, antes de que le aprobaran cambiar a una opción de tratamiento semanal.
“La opción semanal tuvo un impacto muy positivo”, dijo Benke. “Ahora tenemos interrupciones mínimas en nuestra rutina diaria y Alex no se ha saltado ninguna dosis desde entonces”.
Más allá de una opción de dosificación más conveniente, el cambio le dio tranquilidad a Benke.
“Podíamos concentrarnos más en volver a ser una familia, sin las preocupaciones diarias de su próxima dosis”, dijo.
Si está preocupado por el crecimiento de su hijo, hable con su médico lo antes posible. El diagnóstico temprano es importante, ya que el tratamiento se vuelve menos efectivo una vez que los huesos del niño dejan de crecer.
El consejo de Benke a otros padres: “Confíe en sus instintos. Si siente que algo no está bien, busque un especialista y esfuércese por obtener respuestas. No se rinda, incluso ante los obstáculos. Mantenga la esperanza y la perseverancia: es un camino por el que vale la pena luchar”.
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